Boken: Kroppsmysteriet – Når viljen vil, men kroppen nekter

Fremhevet

Boken som ble til da jeg samlet det jeg skrev under de første årene som syk

NÅ: 159,- +eventuelt brevporto 85,- (Samme porto uansett antall bøker)

Kontonummer: 05397733485

(Eller via vipps til: 40080968 )

Så sendes bokpakke straks betalingen er inne. Husk navn og adresse på innbetalingen! 🙂

– – –

Les mer om boken: kroppsmysteriet.me/

Eller på fb: Kroppsmysteriet – Når viljen vil men kroppen nekter

Bestill boken: Kroppsmysteriet 

Eller her: Finn.no

3

Reklamer

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert.Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk…

Vis opprinnelig innlegg 1 500 ord igjen

Forakten for de mest sårbare pasientene

MElivet

Dette er et åpent brev til

Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav

Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø

Georg Espolin Johnson, lege i Nav

Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus

Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO

Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN

Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF

Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus

Anne Brækhus, overlege, Nevrologisk og geriatrisk avdeling, Ullevål sykehus, OUS

Hedda Bratholm Wyller, psykologistudent, UiO

Tone Skjerven, psykiater, Molde

Charlotte Lunde, lege, SSE/OUS

Vegard Bruun Bratholm Wyller, Professor og overlege, UiO/Ahus

Preben Aavitsland, overlege, Folkehelseinstituttet

Gunvor Launes, psykiater, Kristiansand

Silje Endresen Reme, professor/psykologspesialist, UiO/OUS

Maria Pedersen, lege, Vestre Viken HF

Linn Rødevand, psykolog/stipendiat, OUS/UiO

Henrik Børsting Jacobsen, psykologspesialist, Ph.D, UiO / OUS

Ingrid Bugge, lege og stipendiat,(S-BUP), OUS

Anja Hansgaard, overlege, Stavanger DPS

Christel Wootton, psykologspesialist, Hordaland Fylkeskommune

Kristin Namtvedt Tuv, overlege, Sørlandet sykehus

Jeg viser til debattinnlegget deres i Bergens Tidende der dere omtaler meg…

Vis opprinnelig innlegg 1 140 ord igjen

Åpent brev til Bent Høie Vi er en gruppe pårørende og venner til ME-syke som ber om din stemme.

Vi har sett ME på nært hold. Vi har sett våre kjære oppleve et lidelsestrykk som er vanskelig å forestille seg. Vi har sett livet reduseres fra innholdsrikt og meningsfullt, til et eksistensminimum

https://www.dagsavisen.no/nyemeninger/%C3%A5pent-brev-til-bent-h%C3%B8ie-1.1234015?fbclid=IwAR2OG4wNu7wL76FiA7PtD1Q5lhG7oz71NOU2EQ62sVzp-OGnNjrTkda1OpE

 

ME: Mange lever uverdige liv med ett eneste håp, skriver de undertegnede bak dette åpne brevet til helseministeren. Blant dem er skuespiller Andrea Bræin Hovig (oppe fra venstre), skuespiller Svein Tindberg, prost Trond Bakkevig og artist Bjørn Eidsvåg. 
ALLE FOTO: NTB SCANPIX

De rabiate ME-aktivistene

MElivet

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene.

Vi vet også at en 13-åring forsøkte selvmord etter kurs i Lightning Process som var anbefalt av en av landets «ME-eksperter» og at leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt til Dagens Medisin at:

– Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Selve prosessen i Lightning Process, består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg…

Vis opprinnelig innlegg 561 ord igjen

Kompetansetjenesten og Recovery Norge

MElivet

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene.

Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en rekke innlegg fra kritiske røster og jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten også har et ansvar i ME-debatten.

Lege Henrik Vogt, som jeg har skrevet om i flere bloggposter, ringte meg her om dagen. Han sa at jeg måtte forandre på teksten i bloggposten om Kompetansetjenesten og Lightning Process – at det jeg har skrevet om pasientforeningen hans, Recovery Norge (RN), ikke stemmer.

Like etter postet RN et innlegg på sin fb-side der det står at jeg feilinformerer. Jeg postet følgende svar:

«Hei Henrik,

Det er litt merkelig at du ringer meg privat når du…

Vis opprinnelig innlegg 826 ord igjen

De ME-syke barna

MElivet

I forrige bloggpost skrev jeg om Kompetansetjenesten for CFS/ME og Lightning Process.

Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge.

I ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at:

«Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process («LP»; udokumentert alternativ behandling bygget på blant annet kognitiv terapi og NLP) som en «mirakelbehandling» og hevdet at dette sammen med GET er riktig behandling for ME. Hun snakket også om foreldre (mor) som ofte har en usunn omsorg for barnet og poengterte at det er viktig å ikke fokusere på symptomer. Hun nevnte verken PEM eller nyere forskning.»

I ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at:

«Foresatte til ME-syke barn opplever at hjelpere betrakter mangelen på objektive funn som bevis på at sykdommen sitter i hodet. Legene begynner så…

Vis opprinnelig innlegg 231 ord igjen

Mens vi venter på å bli trodd.

MElivet

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.»

Stemmer det? Her er et tilbakeblikk:

I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter.

ME-foreningen, som hadde deltatt i arbeidet, trakk seg i protest mot innholdet og ville ikke skrive under på rapporten. Årsakene til at de trakk seg var bl.a. at:

  • Rapporten blander sammen ME med andre diagnoser
  • Det legges til grunn en forståelse av sykdommen som pasientene ikke kjenner seg igjen i
  • Sykdommen plasseres mellom psyke og soma uten å ha vitenskapelig grunnlag for det
  • Pasientene opplever at de anbefalte behandlingstiltakene enten ikke er til hjelp eller er skadelige
  • Anbefalingene er basert på sterkt kritiserte studier med svake resultater der flere pasientgrupper er blandet sammen
  • Konsekvensene av feilbehandlingen…

Vis opprinnelig innlegg 819 ord igjen