Boken: Kroppsmysteriet – Når viljen vil, men kroppen nekter

Featured

Boken som ble til da jeg samlet det jeg skrev under de første årene som syk

NÅ: 159,- +eventuelt porto kr 68,- (Portofritt ved kjøp av to eller flere bøker)

Kontonummer: 05397733485

(Eller via vipps til: 400 80 968 )

Så sendes bokpakke straks betalingen er inne. Husk navn og adresse på innbetalingen! 🙂

– – –

Les mer om boken: kroppsmysteriet.me/

Eller på fb: Kroppsmysteriet – Når viljen vil men kroppen nekter

Bestill boken: Kroppsmysteriet 

Eller her: Finn.no

3

Advertisements

Vogt på ville veier

MElivet

Henrik Vogt etterlyser et større fokus på de som har blitt friske fra ME. Vogt er initiativtager, lege og faglig rådgiver for et nytt nettverk av eks-pasienter og deres pårørende. Hensikten er å få mer fokus på deres tilfriskning ved å bruke «metoder som innebærer tenkning, handling og å ta kontroll over egen sykdom».

Vogt har tidligere skrevet om pasienter som angivelig ble friske ved hjelp av den udokumenterte metoden Lightning Process (LP). Sitat: «Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i.»

Det er nå det blir uklart hva Vogt egentlig ønsker.

Vogt har tidligere kritisert borrelia-pasienter og helsepersonell for å støtte seg til anekdoter og for å nekte å forholde seg til forskning og etablert legevitenskap…

View original post 772 more words

Fortsatt mye misbruk av «ME»…

Så lenge det finnes så mye feilinfo om ME så MÅ vi fortsette å kjempe ved å bruke vår erfaring og våre opplevelser og vår kunnskap til å OPPLYSE alle som ikke vet eller ikke skjønner!

Ikke til forkleinelse for andre sykdommer, men rett og slett fordi ME-diagnosen er SÅ utrolig MISBRUKT i alt for mange sammenhenger, enten av kommersielle aktører som kun tenker på sin egen lommebok, eller journalister som vil opp og fram i media, eller mennesker som rett og slett bare vil ha sympati og oppmerksomhet, og sikkert en haug andre grunner!

Etter de første årene som alvorlig ME-syk der jeg var så syk at jeg forventet å dø når som helst og til da jeg ble bedre og ikke minst da jeg skrev og utga boken min og fikk utrolig mange tilbakemeldinger fra andre som var alvorlig syke så har jeg prøvd å bruke noe av det lille overskuddet jeg har til å få andre til å forstå hvor alvorlig ME er.

ME er en sykdom som fysisk ødelegger kroppen, den affiserer alle organsystemene i kroppen, den gir alvorlig fysisk funksjonsnedsettelse. Svært mange blir pleietrengende da de ikke lenger har krefter til å spise, dusje, gå på do, kle på seg, bevege seg, kommunisere, immunforsvaret ødelegges, fordøyelsen ødelegges med mye mer.

ME har ingenting med mangel på vilje, feil tankesett, latskap, psykisk, dårlig kondis osv osv å gjøre, En fysisk ødelagt kropp kan ikke tenkes frisk.

Hurra for alle som blir friske, og hurra for alle som gjerne igjen og igjen påpeker at vi skal være glad for at noen er friske, ja VI EEEEEER KJEMPEGLAD FOR ALLE SOM BLIR FRISKE, men det går an å ha FLERE tanker i hodet samtidig (ja, selv for oss som sliter kognitivt! 🙂 )
1. Vi er glad for alle som blir friske
2. Vi vet at for hver halleljua-historie i media så får alle ME-syke et press mot seg
3. Ikke alt som kalles for «ME» i media og andre steder er ME (For eksempel så kaller mange utmattelse/utbrenthet etc for ME, utmattelse er en av mange symptomer, men det er ikke det samme som ME…)
4. osv osv

I starten da LP ble lansert som miraklkur for ME så var jeg blant en håndfull mennesker som tok til motmæle. Skrev i kommentarfelt, skrev til journalister, sendte faktaopplysninger, osv osv. Etterhvert ble det heldigvis flere av oss, og i dag er det mange som har fått opp øynene for galskapen.

Men galskapen fortsetter på andre måter med jevne mellomrom, det kommer stadig nye artikler og annet der menigmann får servert mirakelkurer: Skiftet jobb ble frisk av ME Trente seg frisk av ME. Spiste seg frisk av ME Skrev seg frisk av ME Tenkte seg frisk av ME Flyttet og ble frisk av ME Ble coach og ble frisk av ME Sluttet med sukker og ble frisk av ME osv osv

Så lenge det finnes så mye SVADA om ME i media så må vi fortsette å reagere!

Det finnes mange med ME som ligger hundre prosent lenket til sengen som ikke kan forsvare seg mot galskapen. Det finnes fortvilte foreldre og andre pårørende til ME-syke som hver dag sliter seg ut på alt det praktiske, og som i TILLEGG må tåle idiotiske bemerkninger og reklame for all verdens «blirfriskomdugidderkurs» eller «velmenende råd».

Til alle som vil mene noe, skrive noe, dele noe eller påstå noe om ME, sett dere inn i hva ME ER før dere deler eller skriver eller uttaler der om ME!

Angående journal og bytte av lege

Mitt siste bytte av fastlege var for få år tilbake. (Forøvrig funnet på «ME-legelisten» – gull verd for oss både ang. utredning og videre oppfølging!!)

Etter litt info så spurte hun om jeg kunne komme på kontoret en spesifikk helligdag, da hadde hun fri og hadde god tid til å bli kjent med meg som den nye pasienten jeg jo var for henne.

Hadde fra før kopi av alt fra både fastlege, privatlege, sykehus, lab-tester osv satt inn oversiktlig i permer, men nå tok jeg også å laget en spesiell perm til henne med kopi av alt det viktigste, satte det inn systematisk og med post-it-lapper med stikkord slik at hun raskt kunne finne det hun eventuelt var på jakt etter.

Jeg laget også en skikkelig oversikt over år for år. Tok myk kartong og laget et «trekkspill»-langt ark (fire-fem ark tapet til et laaaangt ark) der første ark var alt som var viktig fram til jeg ble «MEsyk» og så år for år, ett år på hvert ark – og inndelt i «overskrifter» som fulgte lineært fra år til år (fra ark til ark).

(Sammenbrettet ikke større enn A4, men utbrettet et langt ark med god oversikt. Litt vanskelig forklart, kan jo ikke ta foto heller for det ligger hos legen)

MEN, poenget er at dette ga en uhyre god oversikt, for da jeg byttet til henne så hadde jeg allerede vært gjennom mange undersøkelser, utredninger, tester, lab-prøver, og det blir også en hel mengde mennesker som har uttalt seg underveis (altså helsepersonell).

Som lege som får en ny pasient så er det jo nesten en uoverkommelig oppgave å «ta over» og bli kjent med pasienten gjennom tidligere journaler. Ved gjennomlesing av egne og også kjennskap til andres (jeg har vært «følge» for noen som ikke ville gå til lege alene) så vet jeg at det også kan stå mye direkte feil og helt håpløs «synsing» fra diverse helsepersonell/leger, så det er også viktig å opplyse om det til ny lege.

Med en god oversikt over eget sykdomsforløp presentert for ny lege så sparer man både mye tid og energi. Man bruker noen timer på å lage det, men til gjengjeld sparer man inn all unødvendig tid man ville brukt til å forklare og gjenfortelle og besøkene hos legen kan brukes mer effektivt.

Det å gå til en fastlege som ikke bryr seg, ikke gjør jobben sin, ikke er interessert i å gjøre noe er helt formålsløst. Har møtt leger som også håner og trakasserer og/eller snakker bare om seg selv og sitt.

I starten var jeg SÅ ydmyk ovenfor leger og andre som jeg mente satt på mye kunnskap og som jeg trodde var der for å hjelpe, så jeg fant meg i alt for mye, og jeg er og var sikkert ikke alene om å ha det slik. Men etter noen år så ser man jo at tiden og energien vår er for kostbar til å brukes opp hos håpløse «leger», så å finne de legene som gjør jobben sin er så viktig!  

Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

[Hormonelle endringer hos ungdom med Myalgisk Encefalopati, Endokrine studier, endokrinologiske avvik, kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer]

Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

Dr. Vegard Bruun Wyller, barnelege på Rikshospitalet, nå Akershus Universitetssykehus, oppdaget tidlig at ME-pasientene hadde unormal regulering av det autonome nervesystemet. Prosjektet som lå til grunn for hans doktoravhandling er basert på hele fem publikasjoner, hvorpå alle beskriver unormal fysiologisk respons på ytre stimmuli på særs beskjedne provakasjonsnivåer (belastningseksperimenter med en “vippetest”, hvor en blir vippet fra liggende til skråstilling i 15 minutter mens det gjøres målinger av puls, blodtrykk og andre sirkulasjonsvariabler ). NorCAPITAL-studien er en fortsettelse med flere antall pasienter med hovedmål å verifisere/fasifisere preliminiær funn, hvorpå prosjektet på AHUS (CEBA) er en ytteligere spesialisering omkring det samme. For å presisere hvilken del av forskningen jeg refererer til så er det…

View original post 2 657 more words

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp.
Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det!
Om noen av pasientene ønsker og makter for sin egen del å prøve ut et eller flere av de hundrevis av tips og råd man får gjennom årene, er det selvsagt greit for de andre. Men ikke tre noe av det nedover hodet på de som ikke vil. Det er lov å si nei i Norge!

Mellasitat blod ikke hode fra MemyselfandME2: De ME-syke vil ikke at ME skal være psykisk.
Feil! De ME-syke blåser en lang marsj i om det skulle vise seg at årsaken var psykisk.
Det er bare en ting de ikke vil, og det er å være syke, og miste år etter år av livet sitt. Og etter hvert som det ene forskningsresultatet etter det andre ruller inn og bekrefter…

View original post 872 more words

Når ordene ikke når inn. En betraktning 10 år etter.

Beates rasteplass

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få…

View original post 588 more words

Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

ME-foreldrene

Toni Bernhard Toni Bernhard

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, selv om noen av momentene gjelder folk i alle aldre, avhengig av situasjonen deres.

Artikkelen ble først publisert 4. mars 2014 i Turning Straw Into Gold. Skrevet av Toni Bernhard, tidligere jussprofessor, nå forfatter. Du kan lese mer om Toni under artikkelen.

Toni 11. Unge mennesker blir behandlet som om sykdommen deres umulig kan være kronisk
Jeg innrømmer at før jeg selv ble kronisk syk, trodde jeg at alle unge – i hvert fall de under 40 – enten var friske (bortsett fra en og annen forkjølelse og influensa), eller hadde en dødelig sykdom. Jeg hadde ingen anelse om at millioner av unge hver dag lever med kronisk sykdom. De…

View original post 2 434 more words