Boken: Kroppsmysteriet – Når viljen vil, men kroppen nekter

Featured

Boken som ble til da jeg samlet det jeg skrev under de første årene som syk

NÅ: 159,- +eventuelt porto kr 68,- (Portofritt ved kjøp av to eller flere bøker)

Kontonummer: 05397733485

(Eller via vipps til: 400 80 968 )

Så sendes bokpakke straks betalingen er inne. Husk navn og adresse på innbetalingen! 🙂

– – –

Les mer om boken: kroppsmysteriet.me/

Eller på fb: Kroppsmysteriet – Når viljen vil men kroppen nekter

Bestill boken: Kroppsmysteriet 

Eller her: Finn.no

3

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp.
Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det!
Om noen av pasientene ønsker og makter for sin egen del å prøve ut et eller flere av de hundrevis av tips og råd man får gjennom årene, er det selvsagt greit for de andre. Men ikke tre noe av det nedover hodet på de som ikke vil. Det er lov å si nei i Norge!

Mellasitat blod ikke hode fra MemyselfandME2: De ME-syke vil ikke at ME skal være psykisk.
Feil! De ME-syke blåser en lang marsj i om det skulle vise seg at årsaken var psykisk.
Det er bare en ting de ikke vil, og det er å være syke, og miste år etter år av livet sitt. Og etter hvert som det ene forskningsresultatet etter det andre ruller inn og bekrefter…

View original post 872 more words

Når ordene ikke når inn. En betraktning 10 år etter.

Beates rasteplass

For snart ti år siden så ble jeg så syk at jeg lå nesten uten å kunne ytre meg i 15 måneder. Jeg hadde alvorlig ME. Tålte ikke lys, lyd, lukt. Tålte knapt å bli tatt på. Kunne ikke spise eller drikke på egen hånd, måtte løftes på bekken og pleies. Skjønte ikke helt hva folk sa til meg og hadde nærmest afasi selv der jeg kunne brukt timer på å formulere en setning som jeg så klarte å si. Det var ikke alltid jeg skjønte hva folk svarte, og når de svarte med et spørsmål var det ikke så ofte jeg klarte å formulere ett svar om jeg skjønte hva som ble sagt. Men jeg kunne tenke.

En av de tingene jeg tenkte mye på var hva jeg skulle si den dagen jeg ble frisk nok til å kunne formulere meg igjen. På denne tiden var det svært få…

View original post 588 more words

Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

ME-foreldrene

Toni Bernhard Toni Bernhard

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, selv om noen av momentene gjelder folk i alle aldre, avhengig av situasjonen deres.

Artikkelen ble først publisert 4. mars 2014 i Turning Straw Into Gold. Skrevet av Toni Bernhard, tidligere jussprofessor, nå forfatter. Du kan lese mer om Toni under artikkelen.

Toni 11. Unge mennesker blir behandlet som om sykdommen deres umulig kan være kronisk
Jeg innrømmer at før jeg selv ble kronisk syk, trodde jeg at alle unge – i hvert fall de under 40 – enten var friske (bortsett fra en og annen forkjølelse og influensa), eller hadde en dødelig sykdom. Jeg hadde ingen anelse om at millioner av unge hver dag lever med kronisk sykdom. De…

View original post 2 434 more words

Reblogg: «bare» ME-syk…

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle…

View original post 889 more words

Vil du bidra med å gjøre en forskjell?

De aller, aller, aller fleste av oss, og våre nærmeste vil en eller flere ganger ha behov for opphold, kort eller lengre, på pleiehjem, sykehjem, aldershjem eller et eller annet «hjem» i løpet av vår tid her på jorden.

Hvordan vil vi bli behandlet? Hvordan vil vi at våre barn, våre søsken, våre foreldre, våre kjære skal bli behandlet?

Vil vi at de skal få et verdig liv? Vil vi at de skal få mat? Vil vi at de skal bli vasket? Vil vi at de får legehjelp når det kreves? Vil vi at de skal få stell og pleie for smerter?

At det i vårt rike og flotte land finnes mennesker som ikke får den pleien og omsorgen som de har krav på, det vet vi, men at det i tillegg skal kunne gjøres så mange overgrep mot mennesker som er 99% hjelpesløse, DET er det ikke så mange som vet, for de syke selv har jo ikke muligheten til å stå opp og gå ut og rope til omverdenen!

Nå har noen flotte ildsjeler – som på tross av egen sykdom og begrensninger – tatt initiativ til å hjelpe en av de aller mest utsatte.

Og om mange tenker «jeg kan også trenge penger», «kan ikke noen samle inn penger til meg», så prøv å løft blikket litt og tenk at om denne saken får den oppmerksomheten den fortjener gjennom rettssystemet så kan den skape presedens for lignende og kommende saker, og de sakene kommer, det er mange overgrep i den offentlige norske helsevirkeligheten!

Denne damen og de som har startet dette bruker så mye av den lille energien de har på å gjøre en forskjell, ikke bare for én person, men for mange andre!

Din søster, din datter, deg eller et annet kjært familiemedlem, vi vet aldri hvem som blir offer for manglende pleie år etter år! Vi har aldri noen garanti for at vi selv skal holde oss friske resten av livet, og den dagen vi trenger pleie, ville vi holdt ut om forholdene der vi var viste seg å være alt annet enn pleiende?

https://bidra.no/prosjekt/hjelp-venninnen-v%C3%A5r-til-og-f%C3%A5-en-bedre-livskvalite/b667795f-72c6-4409-835c-edb830700881