Boken: Kroppsmysteriet – Når viljen vil, men kroppen nekter

Fremhevet

Boken som ble til da jeg samlet det jeg skrev under de første årene som syk

NÅ: 159,- +eventuelt brevporto 85,- (Samme porto uansett antall bøker)

Kontonummer: 05397733485

(Eller via vipps til: 40080968 )

Så sendes bokpakke straks betalingen er inne. Husk navn og adresse på innbetalingen! 🙂

– – –

Les mer om boken: kroppsmysteriet.me/

Eller på fb: Kroppsmysteriet – Når viljen vil men kroppen nekter

Bestill boken: Kroppsmysteriet 

Eller her: Finn.no

3

Reklamer

Åpent brev til Bent Høie Vi er en gruppe pårørende og venner til ME-syke som ber om din stemme.

Vi har sett ME på nært hold. Vi har sett våre kjære oppleve et lidelsestrykk som er vanskelig å forestille seg. Vi har sett livet reduseres fra innholdsrikt og meningsfullt, til et eksistensminimum

https://www.dagsavisen.no/nyemeninger/%C3%A5pent-brev-til-bent-h%C3%B8ie-1.1234015?fbclid=IwAR2OG4wNu7wL76FiA7PtD1Q5lhG7oz71NOU2EQ62sVzp-OGnNjrTkda1OpE

 

ME: Mange lever uverdige liv med ett eneste håp, skriver de undertegnede bak dette åpne brevet til helseministeren. Blant dem er skuespiller Andrea Bræin Hovig (oppe fra venstre), skuespiller Svein Tindberg, prost Trond Bakkevig og artist Bjørn Eidsvåg. 
ALLE FOTO: NTB SCANPIX

De rabiate ME-aktivistene

MElivet

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene.

Vi vet også at en 13-åring forsøkte selvmord etter kurs i Lightning Process som var anbefalt av en av landets «ME-eksperter» og at leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt til Dagens Medisin at:

– Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Selve prosessen i Lightning Process, består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg…

Vis opprinnelig innlegg 561 ord igjen

Kompetansetjenesten og Recovery Norge

MElivet

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene.

Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en rekke innlegg fra kritiske røster og jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten også har et ansvar i ME-debatten.

Lege Henrik Vogt, som jeg har skrevet om i flere bloggposter, ringte meg her om dagen. Han sa at jeg måtte forandre på teksten i bloggposten om Kompetansetjenesten og Lightning Process – at det jeg har skrevet om pasientforeningen hans, Recovery Norge (RN), ikke stemmer.

Like etter postet RN et innlegg på sin fb-side der det står at jeg feilinformerer. Jeg postet følgende svar:

«Hei Henrik,

Det er litt merkelig at du ringer meg privat når du…

Vis opprinnelig innlegg 826 ord igjen

De ME-syke barna

MElivet

I forrige bloggpost skrev jeg om Kompetansetjenesten for CFS/ME og Lightning Process.

Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge.

I ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at:

«Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process («LP»; udokumentert alternativ behandling bygget på blant annet kognitiv terapi og NLP) som en «mirakelbehandling» og hevdet at dette sammen med GET er riktig behandling for ME. Hun snakket også om foreldre (mor) som ofte har en usunn omsorg for barnet og poengterte at det er viktig å ikke fokusere på symptomer. Hun nevnte verken PEM eller nyere forskning.»

I ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at:

«Foresatte til ME-syke barn opplever at hjelpere betrakter mangelen på objektive funn som bevis på at sykdommen sitter i hodet. Legene begynner så…

Vis opprinnelig innlegg 231 ord igjen

Mens vi venter på å bli trodd.

MElivet

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.»

Stemmer det? Her er et tilbakeblikk:

I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter.

ME-foreningen, som hadde deltatt i arbeidet, trakk seg i protest mot innholdet og ville ikke skrive under på rapporten. Årsakene til at de trakk seg var bl.a. at:

  • Rapporten blander sammen ME med andre diagnoser
  • Det legges til grunn en forståelse av sykdommen som pasientene ikke kjenner seg igjen i
  • Sykdommen plasseres mellom psyke og soma uten å ha vitenskapelig grunnlag for det
  • Pasientene opplever at de anbefalte behandlingstiltakene enten ikke er til hjelp eller er skadelige
  • Anbefalingene er basert på sterkt kritiserte studier med svake resultater der flere pasientgrupper er blandet sammen
  • Konsekvensene av feilbehandlingen…

Vis opprinnelig innlegg 819 ord igjen

Er dette din representant?

MElivet

For en tid tilbake meldte Nina Andresen seg inn i ME-foreningens facebook-gruppe og fortalte at hun var blitt frisk fra CFS/ME og at hun hadde opprettet en egen, lukket fb-gruppe for de som var blitt friske fra CFS/ME. Alle var hjertelig velkommen. Gruppen skulle være et sted for håp og positive historier og fikk raskt flere hundre håpefulle ME-syke medlemmer.

De tilfriskningsmetodene som Andresen fortalte om var bl.a. Lightning Process. Lightning Process er av Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM definert som alternativ behandling og er potensielt svært skadelig for ME-pasienter.

Hun anbefalte også boken «Uforklarlig frisk – ni nøkler til spontan helbredelse» av Kelly A. Turner.  Boken handler bl.a. om kreftpasienter som har blitt mirakuløst helbredet av bl.a. kvakksalveren John of God som holder til i Brazil.

De 9 nøklene er:

  1. Å endre kostholdet radikalt
  2. Ta kontroll over din helse
  3. Å følge intuisjonen
  4. Bruke urter og kosttilskudd
  5. Løse opp undertrykte følelser

Vis opprinnelig innlegg 423 ord igjen

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

ME-foreldrene

Egentlig orker jeg ikke mer. 
Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag.

DSC_0217

Jeg har alltid vært en sucker for hverdager. De pleide å være fulle av unger, katter, fotball, venner og kaos. Et herlig, lyst kaos, med  latter og gråt, krangling og fjas. Hverdager med kakao, turer i regnet, frustrasjoner, kikking på stjerner, arbeid, irritasjoner, nærhet og relasjoner. Og pannekaker.
Så fikk jeg ME (myalgisk encephalopati). Hverdagene slik jeg kjente de, forsvant. I løpet av få uker fikk jeg ubeskrivelige smerter, influensa, migrene og muskler som verket nonstop. Jeg ble utmattet av å dusje, gå opp trappa, kle på meg. Kronisk kvalme og svimmelhet, intoleranse for sanseinntrykk og en uforklarlig hjernetåke gjorde meg sengeliggende.
Hodet tenker ikke klart lengre.

Livet slik jeg…

Vis opprinnelig innlegg 420 ord igjen